Berlari Menuju Rencana | Kesehatan | 2018

Berlari Menuju Rencana

Seperti yang saya sebutkan di posting terakhir saya, tampaknya setelah Anda keluar dari bidang perawatan kanker standar, sistem ini tidak dirancang untuk mendukung Anda dalam kondisi yang sama. cara. Saya tidak berpikir ada yang tahu persis apa yang harus dilakukan dengan saya. Dan itu sangat mengerikan. Kesulitan ini banyak berlapis dan berantakan, dan itu telah menghabiskan waktu dan energi saya selama beberapa hari terakhir, tapi saya tidak akan masuk ke banyak detail karena dua alasan: 1) Saya mencoba menulis ini posting yang menjelaskan secara terperinci apa yang terjadi (atau tidak) dan akhirnya menjadi sekitar 5 juta kata, dan 2) Saya tidak mengerti apa yang terjadi (atau tidak) dan saya tidak ingin menulis sesuatu yang tidak adil atau tidak benar. Cukuplah untuk mengatakan bahwa ketika kabut guncangan awal kami terangkat, kami mengamati situasi saya dan menemukan bahwa itu adalah total lokasi jatuhnya pesawat. Kami membutuhkan rencana - mengetahui apa langkah selanjutnya dan siapa yang memimpin kami melalui mereka adalah kunci untuk membuat ketakutan, keputusasaan, dan ketidakpastian saya terkendali. Tapi kami tidak punya rencana. Kami memiliki selembar kertas dengan alamat web (clinicaltrials.gov) dan beberapa parameter pencarian tertulis di atasnya, tetapi tidak ada pemahaman nyata tentang apa yang akan terjadi selanjutnya. Diakui, kami terkejut ketika mendengar berita bahwa kanker saya tidak merespon perawatan standar sehingga mungkin kami diberi informasi yang tidak terdaftar, tetapi kami meninggalkan klinik tanpa benar-benar tahu apa yang harus dilakukan dan hasilnya telah kebingungan, ketidakamanan dan rasa ditinggalkan yang (mungkin salah tempat). Dan tentu saja, sedikit marah. Namun, kami sejak itu membuat beberapa kemajuan dalam mengidentifikasi uji klinis dan pilihan lain, kebanyakan dengan berkomunikasi dengan ahli onkologi saya dan meminta bantuan teman-teman, pekerja sosial rumah sakit saya yang sangat baik dan dokter keluarga saya yang sangat peduli dan cakap. Saya diberkati dengan orang-orang yang sangat mendukung dalam hidup saya yang pandai berjejaring dan terbiasa dengan Internet. Mereka telah meneliti, memanggil dokter dan orang lain yang mungkin bisa membantu, dan umumnya hanya bersenang-senang untuk mencoba menemukan program yang menjanjikan dan uji klinis yang mungkin saya berhak dapatkan. Saya tidak dapat cukup menekankan pentingnya meminta orang untuk melakukan advokasi atas nama Anda ketika kepala Anda berputar dan Anda terhuyung-huyung dengan goyah antara teror, kemarahan, dan optimisme seperti pengantin emosional Frankenstein dengan kaki yang baru saja dipagari. Sementara itu saya telah membuat beberapa perubahan di mana saya bisa - setiap hal kecil berarti dan saya memutuskan bahwa jika akan ada jeda dalam perawatan saya, saya mungkin juga menggunakannya untuk detoksifikasi dari semua kemoterapi dan mencoba untuk membangun kembali sistem kekebalan tubuh saya. Sebenarnya, ibu saya memutuskan itu dan saya setuju karena itu secara luas diakui bahwa tidak ada gunanya tidak setuju dengan ibu saya ketika dia telah memutuskan sesuatu. Jadi saya sekarang mengambil sekitar tiga genggam vitamin dan suplemen sehari dan akhirnya dan dengan kasar memotong kembali daging (fois gras secara teknis unggas,) alkohol (champagne adalah botol kebahagiaan teknis,) dan gula (saya tidak bisa berharap untuk menyerah coklat sepenuhnya.) Ditambah lagi temanku Todd adalah seorang ahli gizi-fasis dengan seorang juicer dan banyak pengalaman dengan diet kanker, jadi aku menghabiskan hari-hariku untuk memukul kembali ramuan-ramuan pembantaian berry hijau / gelap beraroma cabai dan tumbic-spiced berdaun hijau. Mereka sebenarnya tidak seburuk yang mereka dengar, dan tidak, saya belum membubuhi mereka dengan vodka. Namun. Singkatnya, hal-hal bergerak kurang lebih ke arah tindakan, meskipun saya tidak akan mengatakan saya memiliki rencana yang sebenarnya karena kami belum mengidentifikasi uji klinis yang akan saya terapkan. Saya benar-benar memperhatikan satu obat percobaan yang menjanjikan, tetapi tidak ada uji coba di Toronto, dan sementara kami selalu mengatakan bahwa kami akan menemukan cara untuk pergi ke mana pun pengobatan yang tepat, tepat pada saat ini saya memiliki tidak tahu bagaimana kami akan melakukannya, secara logistik atau finansial. Tapi saya mencoba hanya memikirkan hal-hal satu langkah pada satu waktu, dan langkah hari ini adalah melihat apa yang mungkin ada bagi saya di Toronto. Siang ini kami bertemu dengan kepala uji klinis di rumah sakit afiliasi saya untuk melihat apakah kami dapat mencocokkan salah satu studi mereka saat ini dengan kasus saya. Saya agak optimis - setelah semua itu adalah salah satu dari lima pusat kanker teratas di dunia - tetapi pendekatan saya adalah untuk menemukan uji klinis yang memiliki peluang terbaik untuk mendorong kanker ini kembali dari mana ia datang, bukan untuk mencoba menemukan pasangan yang paling mendekati uji coba berlokasi strategis. Jadi, begitu kami memiliki gagasan tentang studi yang paling menjanjikan, di mana pun mereka berada, kami memerlukan tinjauan penuh informasi tentang mereka semua dan keputusan yang cukup cepat. Idealnya saya ingin tahu perawatan apa yang saya mulai (dan kapan dan di mana) pada akhir minggu ini. Itu mungkin kedengarannya seperti turn-around yang ketat tetapi saya punya ibu yang berarti dari sebuah metastasis yang mengambil sedikit lebih banyak real estat di dalam tubuh saya setiap hari dan saya perlu melakukan sesuatu tentang hal itu sebelum seluruh lingkungan pergi ke ghetto. Tulang rusuk saya terus sakit, batuk saya jauh lebih buruk, dan napas saya terhambat oleh tekanan kelenjar getah bening di saluran bronkial saya. Kanker ini telah menjadi gejala - saya bisa merasakan perkembangannya - dan terlepas dari apa yang saya lakukan secara psikologis, itu membuat saya keluar secara fisik. Saya tahu saya butuh istirahat dan kedamaian, tetapi saya tidak akan mendapatkan baik sampai saya punya rencana.

Tulis Komentar Anda